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Alzheimer et le bénévolat dédié aux personnes affectées par Alzheimer (1/2)

Le bénévolat d’accompagnement de personnes âgées malades affectées par Alzheimer, à leur domicile : qu’est-ce que c’est ?

Mais avant de te suivre discrètement dans ton accompagnement de Marcelle, on veut bien, Giancarlo, écouter ton témoignage avec ton accent aux pointes de soleil

« Quand tu traites professionnellement des « affaires », tu échanges des biens contre de l’argent. Mais je savais bien que la réalité ne se réduisait pas à ça ! »

« J’ai toujours eu une compassion pour les personnes en souffrance »

« J’imaginais ce bénévolat à domicile, auprès de personnes âgées malades, dans une grande proximité de la personne accompagnée. Mais non, ce n’est pas ça. C’est mieux que ça.
Si tu sais rester dans la bonne et juste distance,
c’est comme ça que tu peux continuer à donner efficacement »

« Et là, avec elle, tout est tranquille et naturel. Elle a une authenticité
probablement reliée à sa maladie. Alzheimer rapproche d’une certaine vérité »

 

En ce dimanche midi du mois de mars, non, non, la lumière n’est pas au zénith ! Dans le quartier de Charonne, Paris 11ème, quelques légères mais froides bourrasques pressent les pas des piétons. Mais quel rigoureux hiver, en notre capitale francilienne !

Giancarlo, merci de nous inviter à te suivre, tout à l’heure, dans ton accompagnement bénévole d’une personne âgée malade, atteinte d’Alzheimer, à son domicile. Mais d’abord, maintenant que nous sommes bien au chaud sur la terrasse de la brasserie Saint René, devant un petit café, quel témoignage souhaites-tu nous apporter ?

"Mon bénévolat, il a commencé en France"
Oh, je dirais d’abord que le bénévolat, c’est parfois précédé d’un long chemin pour y arriver !
Mon bénévolat a commencé peu de temps après que je sois arrivé en France. J’avais alors 35 ans. Et j’ai changé de vie quand je suis venu ici ! Et, tiens, à 1 jour près, cela fait maintenant 7 ans !

Mon boulot, en Italie, c’était commercial dans le textile. Je voyageais beaucoup, partout, sur plusieurs continents : Afrique, Inde, etc. J’étais tout le temps avec mes valises.
Légères, les valises, mais lourde, celle de ne pas avoir le temps, de n’avoir aucune passerelle vers d’autres activités sans se projeter non stop en dehors du présent.
Au plus fort de mon activité, je sentais que j’avais envie de l’arrêter, et de me poser dans la sédentarité.
Et puis un jour, ça y était, je savais qu’elle était là, ma décision. J’ai démissionné, j’ai quitté mon boulot, et je suis venu ici. Et mon engagement bénévole, il a suivi, très naturellement, moi qui venais de me réapproprier le présent.

Que peux-tu nous dire sur les autres facteurs déclenchants ?
Quand tu traites professionnellement des « affaires », tu échanges des biens contre de l’argent. Mais je savais bien que la réalité ne se réduisait pas à ça  !
J’avais donc le sens de donner, mais je voulais savoir ce que ça voulait dire, concrètement, et en action, de donner.
Et puis, j’ai toujours eu une compassion pour les personnes en souffrance. Souffrance au sens large, y compris pour les personnes qui souffrent d’amour, de manque d’amour, ou de la perte de l’amour qu’on a pu leur porter. Ca, c’était déjà en moi alors que j’étais tout petit. Pourquoi ? Je ne sais pas. En même temps, je me sens capable d’aller aussi vers la différence. Aller vers les minorités, ça a du sens.

Et qu’est-ce qui a déterminé ton choix d’un bénévolat dédié aux personnes malades ?
Au départ, je ne savais pas vraiment vers quel type de bénévolat m’orienter. Et c’est le hasard qui m’a mené vers le bénévolat dédié aux personnes malades. Il n’y aurait pas de hasard... En tout cas, pour moi, quand j’ai téléphoné aux petits frères des Pauvres, c’est sur la Fraternité d’accompagnement de personnes malades que je suis tombé. On m’a proposé ce bénévolat, et je me suis dit ok.

Tu as commencé ton bénévolat d’accompagnement de personnes malades à l’hôpital, c’est ca ?
Oui, j’ai commencé à l’hôpital Saint-Louis, en ORL. Je l’ai fait de 2007 à 2010. Les patients que je visitais avaient un cancer de la gorge, de la bouche. C’était pour moi dur car je tombais aussi sur des malades qui se retrouvaient là parce qu’ils avaient fait une tentative de suicide, en avalant de la soude caustique.
Ce qui n’était pas facile non plus pour moi, c’était de percevoir qu’à chaque fois, je recommençais à zéro. A chaque fois, une nouvelle rencontre, pas pour une longue durée. A l’hôpital, aussi, je me posais des questions : la personne que je vais voir à son chevet, a-t-elle envie de me voir ? Et moi, est-ce que je vais avoir envie de rester ? Ca convient à beaucoup de bénévoles, ce bénévolat, et je le conçois. Mais moi, je sentais que ça commençait à me peser.
En fait, j’aspirais à faire mon bénévolat dans une relation qui dure, avec une personne qui m’attend, avec laquelle je peux me lier. Et c’est en parlant de ça avec la salariée référente de l’activité bénévole aux domiciles, que mon bénévolat a très favorablement évolué. Quel suivi formidable de leurs bénévoles, ils assurent, les petits frères des Pauvres !

Tu es donc passé du bénévolat à l’hôpital au bénévolat au domicile de personnes âgées malades. Quelle différence y a-t-il entre le bénévolat au domicile tel que tu te l’étais représenté, imaginé, et sa réalité, tel que tu l’expérimentes depuis maintenant plus de 2 ans ?
J’imaginais ce bénévolat dans une grande proximité de la personne accompagnée.
Mais non, ce n’est pas ça. C’est mieux que ça. Si tu sais rester dans la bonne et juste distance, c’est comme ça que tu peux continuer à donner efficacement.
Il ne s’agit pas d’amitié. En tant que bénévole, j’ai ma vie à côté. C’est très important de ne pas se tromper, de ne pas « fusionner ». J’accueille, on m’accueille, oui. Je donne de mon temps et de mon énergie, oui. Mais nous ne sommes ni leur famille, ni leur ami. C’est là que peut perdurer notre bénévolat, dans la joie qu’il procure alors aux personnes isolées avec lesquelles on sait « être là », et aussi dans notre propre joie à les accompagner.

Ton bénévolat qui se dédie aux personnes âgées malades, c’est donc de la joie partagée.
Oui, mais c’est tellement d’autres choses aussi ! Avant, avec mes autres accompagnements bénévoles, j’avais une appréhension. Je ne réussissais pas à être naturel. Je me demandais : comment va se dérouler, notre rencontre ? Est-ce que la personne va apprécier de me voir ?
Et là, avec Madame Dolé, tout est tranquille et naturel avec elle. Elle a une authenticité probablement reliée à sa maladie. Alzheimer rapproche d’une certaine vérité. Avec elle, je me sens tout-à-fait naturel. On parle ou pas. On sort ou pas. Chez elle, je peux rester 30 minutes ou plusieurs heures. Je suis libre d’être moi-même dans cet accompagnement. Je suis persuadé qu’elle aussi se sent libre d’être elle-même.
Je conçois aisément que des bénévoles s’expriment harmonieusement dans l’accompagnement à l’hôpital. Mais à chacun de trouver son chemin bénévole. Là, à leur domicile, je suis tranquille. Je ne me pose plus de questions, et je donne aisément ce que je suis en mesure de donner. 

Qu’en est-il de ta contribution bénévole à l’amélioration du quotidien de la personne âgée malade atteinte d’Alzheimer  ? Rends-tu des services ?
Je dirais que ma contribution, elle est dans les alertes que j’ai faites. A Astrid, la jeune salariée petits frères référente de mon bénévolat au domicile, j’ai signalé que Madame Dolé avait besoin d’être davantage aidée à son domicile, par des prestations financées par l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie).
C’est comme ça qu’Astrid a pris contact avec la curatrice de Madame Dolé.
C’est comme ça que, peu à peu, des services se sont ajoutés. Ainsi, par exemple, à l’aide à la prise de ses médicaments tous les matins, à l’aide à la toilette, aux aide-ménagères, s’est rajoutée, 4 jours par semaine, sa participation très régulière à un « accueil de jour ».

Un « accueil de jour », tu peux nous préciser ce que c’est ?
Hé bien, pour des personnes âgées atteintes d’Alzheimer qui continuent à vivre à leur domicile - et c’est possible car elles bénéficient des services à domicile de l’APA que je viens d’évoquer -, le problème reste qu’elles sont assez désorientées. Chez elles, elles tournent en rond, elles ne parviennent plus à s’occuper, elles souffrent de solitude et manquent de communication. 
Alors, des maisons de retraite se sont organisées pour assurer un accueil de jour. Un ou plusieurs jours par semaine, un chauffeur vient les chercher à leur domicile le matin, les emmène dans cette maison de retraite « de jour », les confie à une équipe qualifiée – dont un (e ) animateur /trice, c’est précieux et ça me paraît indispensable -, puis les ramène chez elles, non pas devant leur domicile, mais dans leur domicile.

Et Madame Dolé, elle aime y aller, à cet accueil de jour ?
Elle me fait rire, elle appelle ça « ma cantine » ! Elle s’y plait, dans cette maison de retraite qui l’accueille. Madame Dolé, tu vas le voir quand tout à l’heure tu vas la rencontrer : elle adore parler, être en contact avec les autres. Et là-bas, dans cet accueil de jour de cette maison de retraite, elle trouve tout ça. Elle se lie avec plaisir à d’autres personnes de son âge. Elle y va même avec sa petite chienne Praline, une mini bestiole qu’elle adore, et qui se fait bien-sûr là-bas chouchouter !

Juste pour finir de répondre à ta question sur les « services » rendus par les bénévoles au domicile de personnes âgées atteintes d’Alzheimer, je tiens à l’exprimer clairement : le bénévolat, ce n’est pas une prestation de services. Bien-sûr, en pratique, avant que ne se mettent en place les services de l’APA, j’avais été amené à sortir avec elle pour l’aider à faire ses courses d’alimentation, à lui faire chauffer des plats pour qu’elle mange chaud. Mais notre mission de bénévole ce n’est pas ça, ça ne se réduit pas à ça. Mon bénévolat, c’est d’abord ma présence à ses côtés. Elle est très sociable, et elle vit sa solitude très mal. J’allège sa solitude. Ce qui compte, c’est d’abord ma présence humaine, et beaucoup d’écoute.

* * * * * * * * * * * * * * * * *

- Giancarlo, toi qui t’es réapproprié le temps présent, tu as vu comme il a filé le temps ?
- Oui, tout-à-fait. Allez, il est temps, maintenant, d’aller tenir compagnie à Madame Dolé ! Tu vas voir, charmante et drôle comme elle l’est, tu ne va pas le regretter !

Après ce témoignage de Giancarlo, 42 ans, qui a cherché puis trouvé son « chemin bénévole », mettons bientôt nos pas dans son sillage, lors de son accompagnement bénévole au domicile d’une personne atteinte d’Alzheimer, âgée de 87 ans.

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