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Florilège de paroles sur la fin de vie

''Solitude et vulnérabilité du grand âge et de la fin de vie''

En janvier 2014, 120 personnes sont venues assister à Paris, au ''Forum 104'', à une conférence-débat organisée par les petits frères des Pauvres.

Les orateurs ?

Le professeur Didier Sicard, Président d’honneur du Comité Consultatif national d’Ethique, mandaté par François Hollande pour piloter une Commission de réflexion sur la fin de vie en France,
Madame Chantal Deschamps, médiatrice en Santé, membre de cette Commission.

Le regard de bénévoles :

Amélie, Chantal, Marie-Axel, Yves, bénévoles petits frères des Pauvres qui ont accompagné des personnes malades en phase terminale, nous transmettent un florilège de paroles échangées lors de cette conférence-débat sur la fin de vie.

Nous contacter :
accompagnementdesmalades@petitsfreresdespauvres.fr
Tél : 01 48 06 45 00

Extrait de la conclusion de la Commission de réflexion
sur la fin de vie en France :
'' Un véritable accompagnement de fin de vie ne prend son sens
que dans le cadre d’une société solidaire qui ne se substitue pas à la personne
mais lui témoigne écoute et respect au terme de son existence
''

AMELIE, bénévole au Service Oncologie de l'hôpital Saint-Antoine :

Mots clés de la conférence :

  •  Solitude
  •  Vulnérabilité
  •  Grand âge
  •  Fin de vie 

Paroles fortes du groupe de réflexion auquel j’ai participé :

« Entre le laisser mourir et le faire mourir, n’y a-t-il pas un « no man’s land » ?

Paroles fortes du Pr Didier Sicard et de Madame Chantal Deschamps :

« En France, la mort est un non sujet »
« L’accompagnement de la fin de vie n’est pas pensé comme un devoir citoyen »
« La « vulnérabilité cachée » des personnes âgées. Elles finissent par avoir honte d’être vieilles, d’où le retrait sur soi et le confinement à domicile »
« La mort a besoin d’être accompagnée » 
« Les personnes âgées ont le sentiment d’être inutiles car c’est ce que notre société leur renvoie perpétuellement »
« La transmission du savoir ne passe plus par la parole de l’aîné mais par les nouvelles technologies »
Des anthropologues parlent de disparition de la notion d’ancêtre… « Pourtant, l’ancêtre symbolise les acquis de l’expérience »

* * * * * * * * * * * * *

CHANTAL, bénévole au Service des Urgences de l'hôpital Saint-Louis

Ce que je retiens parce que tout se tient, c’est la réflexion du Pr Sicard sur le fait que, selon lui « Pour notre société, le mourir n’est pas une nécessité » (contrairement à l’Asie, l’Afrique et l’Amérique latine).
Ceci implique la question : Que faire pour que la mort retrouve sa place dans notre société ?

Beaucoup de réflexions autour :

  • des représentations mentales qui existent dans l’imaginaire collectif à propos de la mort
  • des études de médecine qui persistent à éluder la mort
  • de l’organisation du soin dans les hôpitaux français et de la question fondamentale des Soins Palliatifs marginalisés (2% en France) qui dédouanent les hôpitaux de leurs responsabilités
  • de l’organisation du soin dans les hôpitaux français, et de la question fondamentale de la dispensation de soins palliatifs
  • de la politique des personnes âgées
  • de la loi Leonetti, toujours ignorée
  • des lois à venir…

* * * * * * * * * * * * *

MARIE-AXEL, bénévole au Service Réanimation de l'hôpital Lariboisière

Très belle complémentarité des propos du Pr Sicard et de Madame Deschamps. En voici quelques extraits qui nous interpellent dans leur vérité :

« Faisons un constat de notre société : dislocation du lien familial, suprématie des écrans se substituant aux relations, et divorce numérique entre petits-enfants et grands-parents devenus incompétents (donc inutiles…) » 
« Vieillesse n’est pas dégénérescence. La vieillesse ne doit pas être réduite à la perte d’autonomie.»
« On a tellement peur de la mort, de l’agonie ; les vivants ne veulent pas être encombrés par les mourants.» 
« Seul le marketing voit les personnes âgées comme un segment intéressant… en termes de consommation ! Reconnaissons le rôle des personnes âgées, un rôle basé sur l’expérience, la transmission, le savoir-être.»
« L’aide au suicide se rapproche de l’homicide par imprudence, de la non-assistance à personne en danger.» 
« Aidons-nous à bien vieillir. Et si nous nous rapprochions de la figure de l’ancêtre ? Jusqu’au bout, nous avons quelque chose à dire et à être !»

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YVES, bénévole à l'UHSI – Unité Hospitalière Sécurisée Interrégionale –  de La Pitié-Salpétrière auprès de prisonniers gravement malades, et dans un EHPAD

La mort en Ehpad (Etablissements d’Hébergement de Personnes Agées Dépendantes) n’est pas assumée. Si la charge physiologique des soins est en général assumée, l’accompagnement «spirituel» (pas nécessairement religieux) est quasiment absent.

Le Mourir n’est plus un événement essentiel, il n’est plus célébré par une ritualisation. Le mourir est remplacé par une aseptisation.

 La loi Léonetti est remarquable… mais pas appliquée, et plus ou moins volontairement ignorée »

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