À l’approche de la fin de leur vie (une étape qui peut durer plusieurs semaines voire plusieurs mois parfois), les personnes mourantes vivent généralement une confrontation à leur propre finitude qui peut représenter une expérience forte. Elle renvoie à des questionnements existentiels : suis-je prêt, pourquoi moi ?, ai-je bien vécu ?, quelle trace vais-je laisser…
« Tout un chacun est renvoyé vers ce qui est pour lui « essentiel » dans une vie. La personne en fin de vie tôt ou tard est amenée à faire le bilan de sa vie, à passer en revue les épisodes douloureux ou heureux qu’elle a vécus. », explique Sabine de Baudus, cheffe de Projet Maladie Grave Fin de Vie chez les Petits Frères des Pauvres.
Pendant ce bilan, il est important de pouvoir être accompagné et soutenu par des proches, des amis, des bénévoles… mais pas seulement ! Dans les derniers moments, voici quelques attitudes qui vous permettront de vous montrer présent et apaisant :
1- Se montrer (vraiment) à l’écoute
Face à une personne malade en fin de vie, on peut être tenté de vouloir absolument détourner l’attention ou meubler tous les silences… Pourtant, c’est plutôt l’inverse qu’il faudrait faire. Accompagner la fin de vie, c’est aussi laisser la personne parler de ses peurs. Cela peut aider à apaiser les souffrances.
« Être présent : cela passe bien sûr par l’écoute offerte, mais aussi par la capacité de présence, le silence à respecter, le toucher quand cela s’y prête… », détaille Sabine de Baudus.
C’est donc le moment d’aborder des sujets en profondeur, de poser des questions pour laisser la personne exprimer sa volonté et livrer ses plus secrètes pensées : « Il faut, si possible, essayer de se centrer sur ce que vit la personne, ce qu’elle ressent, ce qu’elle exprime comme émotions… et savoir que ce vécu peut alterner d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre… Cela oblige à se « décentrer » de ses préoccupations, de ses pensées, de ses croyances parfois, sans pour autant aller jusqu’à se mettre à la place de la personne », poursuit-elle.
La personne peut également en profiter pour donner certaines directives à une personne de confiance (souhait de mourir à la maison, demander à l’équipe soignante d’arrêter le traitement…) afin de pouvoir mourir dans la dignité.
2- Avoir des petits projets ensemble
On a tendance à l’oublier tant l’atmosphère peut parfois être pesante… mais la fin de vie reste la vie ! La personne peut continuer à formuler des envies, des volontés, des souhaits ou même des petits projets !
N’hésitez pas à lui montrer qu’elle fait (encore) partie de votre vie et de la société et laissez-la vous transmettre ses meilleures recettes, raconter ses souvenirs de votre enfance ou encore des anecdotes de voyage.
Elle peut aussi vouloir réaliser des petits plaisirs ou rêves.
« Bernard était originaire de Normandie et était chauffeur routier international. Lors de l’une de mes dernières visites, notre discussion avait dérapé sur la pâtisserie en général (Bernard était très gourmand) et que son gâteau préféré était la tarte aux pommes « normande », mais malheureusement, il n’en trouvait pas ici à Marseille. Je fis mine de partir pour le revoir le lendemain, comme d’habitude, mais en fait je fonçais au supermarché du coin pour lui acheter une tarte aux pommes. Tous les petits miracles sont bons à prendre ! Je suis revenu une demi-heure après dans sa chambre. Je n’oublierai jamais son sourire d’enfant, lorsque je lui ai présenté cette pâtisserie improbable. Ce sourire s’est planté dans mon cœur, à jamais ce soir-là. », raconte Gérard, bénévole de l’équipe d’Accompagnement des personnes malades des Petits Frères des Pauvres d’Aix/ Marseille.
3- Ne pas voir la personne comme un malade
Dans un hôpital ou une unité de soins palliatifs, pas toujours simple de faire abstraction de la maladie. Mais il est important de voir en son interlocuteur une personne avant d’être une personne en fin de vie, ou une personne vulnérable.
Pas besoin de placer votre proche dans une sorte de « bulle » qui l’éloignerait des tracas du quotidien, au contraire ! Celui-ci a besoin de faire encore partie de votre vie : partagez avec lui vos grands bonheurs, vos petits soucis…
Lorsque c’est possible, permettez la visite des enfants ou petits-enfants qui savent si bien illuminer les journées.
4- Ne pas cacher la vérité
À l’approche des derniers jours, certains pourraient inconsciemment ou non vouloir se protéger de la perspective de l’avenir ou protéger la personne malade en niant la situation ou leur mort prochaine. Ils peuvent alors agir « comme si tout allait bien ». Mais cette attitude est plutôt contre-productive… En effet, le malade perçoit bien de l’angoisse, du stress, ou du malaise contrairement à ce qui est dit oralement : de quoi l’inquiéter.
« Soyez vrai, ne mentez pas, ne faites pas « comme si » tout allait bien : la sensibilité relationnelle des personnes à la fin de leur vie leur fait sentir quand il y a une dissonance émotionnelle entre ce qui est dit et ce qui est ressenti. Vous pouvez partager un peu de votre vécu difficile à votre proche, s’il peut le recevoir, il sera invité à partager le sien : ainsi personne ne sera seul à souffrir dans son coin, mais vous « porterez » ensemble le poids de la situation. D’expérience, les familles nous disent combien « cette communion de cœur » est précieuse pour le malade, pour elles, et pour leur deuil à venir. », révèle notre cheffe de projet.
5- Savoir dire aurevoir
Le moment de la séparation arrive… En ces instants, n’oubliez pas de demander à la personne qui elle voudrait voir à ses côtés, s’il y a quelqu’un à qui elle souhaite parler au téléphone…
« Différents auteurs ont pointé l’importance pour la personne en fin de vie, dans son « travail de trépas » de se séparer des objets, des personnes, des liens pour pouvoir mourir. Aurevoir, moins qu’une invitation à se revoir, est davantage une formule pour se séparer. On sait combien certaines personnes attendent de pouvoir dire aurevoir à leurs proches avant de décéder. Nombreux sont aussi les témoignages de proches qui « autorisent » la personne en fin de vie à « partir ». », évoque Sabine de Baudus.
Auprès de la personne mourante, sachez montrer votre amour en le disant ou en touchant la main, une façon d’accompagner la personne et de témoigner de votre présence jusqu’au bout.
Gérard, bénévole, songe d’ailleurs à ces paroles de Bernard, qu’il a accompagné jusqu’à la fin : « Mon petit Gérard, nous sommes des hommes, mais je voudrais quand même vous demander quelque chose, s’il vous plait. Ce serait de me « prendre la main, car je ne veux pas rester seul ». Je lui ai pris sa main et la lui ai caressée affectueusement. Il s’est assoupi. Deux heures après, Bernard s’en est allé vers les étoiles ».
Accompagner une personne âgée en fin de vie est une démarche profondément humaine, impliquant des proches, des amis et des professionnels de santé (soignants, médecin-traitant, infirmiers..). Il s’agit de maintenir un équilibre entre le respect des souhaits du malade et l’apaisement de ses souffrances, en veillant à ce que la fin de vie soit vécue avec dignité et sérénité.
D’autres pistes pour accompagner votre proche en fin de vie ? Inspirez-vous des petits plaisirs offerts par nos bénévoles aux personnes en fin de vie.
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