Etre bénévole d’accompagnement de personnes malades dans un service de soins palliatifs

Claude emprunte l’ascenseur : sortie 2ème étage, soins palliatifs. En pénétrant dans les lieux, il accorde spontanément ses pas à l’harmonie qu’ils dégagent. Le salon d’abord, qui invite les patients et leurs visiteurs à l’investir en toute sérénité : fauteuils-club de cuir et tables basses, quelques livres qui invitent aux voyages ou à la poésie, un lecteur de CD, et un mur végétal qui reçoit la lumière que de grandes baies vitrées diffusent au gré du temps qu’il fait. Aujourd’hui, sur la terrasse, des perles de rosée de pluie glissent sur les meubles de jardin en résine tressée.Et maintenant, s’ouvre le temps de vie à partager« Et maintenant, me confie Claude dans un sourire, s’ouvre le temps de vie à partager ! »« Je suis vers la fin mais je transmets »« Là, nous commençons par un monsieur que je connais, plusieurs fois je l’ai visité. Avec simplicité, il sait échanger. Il a 62 ans, profession maçon artisan. Sa pathologie, il l’a déjà prononcée : SLA (sclérose latérale amyotrophique) ». Bon, on va entrer. Mais d’abord, bien-sûr, que la porte de la chambre soit entrouverte ou fermée, je tape quelques coups légers pour m’annoncer ».Dans la première chambre, nous y sommes, maintenant.« Bonjour monsieur ! Vous me reconnaissez, n’est-ce pas ? »Son regard répond oui, et puis, doucement, en signe d’accueil, il actionne le mécanisme qui redresse légèrement la tête de son lit. Ses paroles lentes répondent à la deuxième question : oui, son fils  continue de le visiter dans la fidélité. Dans le respect du cheminement des patients, Claude laisse le temps d’émerger la formulation des pensées. Les mots suivent : « ‘Je suis vers la fin. Mais à mon fils, le plus beau de la vie, je le transmets ». Les échanges de regards profonds prennent naturellement entre eux le relai des paroles prononcées. Un silence de proximité est alors pleinement partagé.Claude prend alors congé : « Je ne veux pas vous fatiguer. On va vous laisser vous reposer ». Sourires.Dans la chambre suivante, un monsieur dort. Nos pas légers pour entrer ne l’ont pas réveillé. Claude referme en douceur la porteDans le couloir, nous croisons Betty, aide-soignante. Nous nous saluons. « Comment allez-vous, Betty ? » demande Claude, amusé par sa manipulation de coupes de bougies qu’elle tente vainement d’éteindre – et pour cause : elles sont électriques. Au final, seule une nette rotation rapide de haut en bas vient à bout de la lueur intempestive ! Avec cordialité, elle rit avec nous de sa manipulation maintenant maîtrisée, puis nous convie avec un geste gracieux à continuer nos visites.« Ils savent recevoir les peines, mais aussi les joies ! »Un peu plus loin dans le clair couloir, Claude m’exprime son admiration du personnel des soins palliatifs. « Qu’ils soient médecins, aide-ménagères, infirmier(e )s ou aide-soignant(e )s, ils sont tous dans le respect de la personne. Ils savent recevoir les peines, mais aussi les joies ! »Le visage alors s’éclaire, comme une invitation tacite à revenir lui rendre visiteAprès avoir discrètement tapé à la porte de la chambre où mène notre cheminement dans le couloir, Claude ouvre la porte avec délicatesse. Une dame très âgée ouvre les yeux. « Bonjour madame. Je suis un bénévole, et nous rendons visite pour échanger un peu avec vous, si vous le souhaitez ». Lentement, après une hésitation, elle nous chuchote : « Je suis si fatiguée »… Claude alors lui sourit. « Oui, nous allons vous laisser vous reposer. Et si vous le voulez bien, un autre jour, je reviendrai vous proposer de partager un moment avec vous ». Le visage de la dame, mangé de cernes, s’éclaire alors, comme une invitation tacite à revenir lui rendre visite. Doucement, nous prenons congé.Lieu de vie, lieu de libertéEn passant de nouveau à proximité de la terrasse, en ce début du mois de juin qui prépare le solstice d’été, nous percevons que le soleil a succédé aux fines gouttes que nous regardions derrière les baies vitrées du salon. C’est comme une invitation à une petite pause ! Alors, nous investissons pour un petit moment la terrasse, et nous nous accoudons à la rampe de pierre. Une lointaine rumeur de moteurs monte du boulevard Richard Wallace, où les voitures se succèdent en files ininterrompues. La vie, trépidante, continue. Mais, de cette terrasse, les regards se portent naturellement sur la verdure qui envahit l’île de Puteaux. La vie, calme, perdure.Claude reprend :« C’est beau ce qu’on voit, n’est-ce pas ? Ca peut paraître paradoxal, mais ici, à l’intérieur aussi, c’est un lieu de vie. Dans mon cheminement avant de m’engager dans ce bénévolat d’accompagnement de personnes gravement malades et en fin de vie, ça, je le pressentais. Je sentais qu’il y avait quelque chose à démythifier. Maintenant, je le sais. C’est aussi un lieu de liberté. Les patients s’expriment. Parce qu’il y a, dans les soins palliatifs, de rares capacités d’écouter, ils peuvent s’exprimer, dire leurs joies, leurs difficultés, leurs angoisses, leur désespoir, leur espoir. »Une photo de chat et le dessin d’un petit enfant ou comment, à la fin approchant, s’alimenter des plus belles compagnies de sa vieNous reprenons les visites d’accompagnement. Dans la chambre suivante, un monsieur allongé, d’une jambe amputé, détache son regard du mur en face de lui et le maintient sur nous, ce qui signifie oui, il veut bien notre compagnie. « Je vois que la télévision ne vous tente pas ». Sa petite mimique nous le confirme. En guise d’explication, il reporte son regard sur le mur en face de lui. Ce à quoi il passe son temps s’offre alors aussi à notre vue : c’est la photo d’un magnifique chat, qui côtoie un dessin d’enfant. La conversation alors s’engage. Oui, c’est son chat. Il nous en énonce le prénom, et le nom de sa race, aux sonorités exotiques, comment il adore être brossé, collerette pur blanc alors magnifiée. La joie de cette complicité perce dans les paroles qu’il a retrouvées. Et le dessin, oui, c’est celui de sa petite fille. Elle a 8 ans. Non, elle n’est pas rousse, comme elle s’y est représentée, petite tignasse accrochant la vitalité. Oui, c’est vrai, l’adulte qu’elle y a aussi dessiné à ses côtés, il est immense. Oui, c’est sûrement parce qu’elle sent qu’elle n’a pas encore fini de grandir !Quand nous prenons congé de ce monsieur, nous savons qu’à la fin approchant, il s’alimente des plus belles compagnies de sa vie.S’adapter à la vitalité de la joie manifestéeNotre visite du patient suivant s’adapte à la vitalité de la joie manifestée par ce monsieur, 83 ans, debout, accompagné par son épouse – avec laquelle, comme Claude vient judicieusement de l’évoquer, il a récemment fêté leurs 60 ans de mariage ! « Mais, vous savez, on se connait depuis bien plus longtemps : ça remonte à notre enfance ! ». Son geste ample harmonieux balaie l’espace, comme on trace un parcours passé et encore à venir. Et là, dans quelque jours, il va bientôt retourner à son domicile. En attendant, oui, ils vont aller se rafraichir à l’air doux et frais de la terrasse.Mais on sent bien qu’il chante aussi, sans départ en vacances programmé !Dans le couloir, nous croisons Hervé, infirmier. Tout à l’heure, il nous avait cordialement conviés à nous servir un café, dans la salle de cuisine dédié aux visiteurs – ce que j’ai fait, ravie de l’opportunité de pouvoir accomplir aussi, en ces lieux, ce geste banal de la vie quotidienne de déguster un café. Là, maintenant, en nous croisant, il fredonne de sa voix chaude quelques notes de musique. C’est que demain, il est en vacances ! Mais on sent bien qu’il chante aussi, sans départ en vacances programmé ! La musique, justement, c’est ce qui porte la dame octogénaire que maintenant nous visitons. Non, ce n’est pas un CD qu’en ce moment, elle écoute, c’est France Musique. « Vous comprenez, je suis mélomane ! » A ses côtés, son mari, assis près du lit, confirme cette compagnie musicale de toute une vie. Il profite de notre présence pour convier son épouse à bien se porter, et à transformer leurs 59 ans de mariage fêtés le 23 avril dernier en un chiffre tout rond : 60 ans !Elle répond, très affaiblie mais sereine et enjouée : « Oui, j’aimerais ! Mais c’est à Dieu que je m’en remets, c’est lui qui décide. Je vis au jour le jour ! ».Or ce jour-là, à ce moment-là, entre dans la chambre leur fils. Avec lui aussi, nous échangeons quelques mots cordiaux. Et puis, pour laisser se déployer en intimité le plaisir manifeste qu’ils éprouvent à se retrouver, nous les saluons.Votre visage et votre sourire nous disent combien vous appréciez cette beauté.« Maintenant, me dit Claude, il nous reste une visite à effectuer ». Oui, Claude, je la fais avec toi. Dans sa belle chambre d’angle, entourée d’arbres centenaires, le jeune homme ne répond pas à la question de désir de visite, mais il nous regarde intensément. Quand nous lui mentionnons la beauté d’écrin de verdure qui s’offre à partir de sa chambre, il cligne des yeux en approbation. Et puis, le visage devenu radieux, il essaie de nous dire quelques mots. Mais sa diction et sa voix sont en-deçà de  sa capacité. Et nous lui répondons : nous n’entendons pas vos mots, monsieur, mais votre visage et votre sourire nous disent combien vous appréciez cette beauté.Nous voilà, Claude, au terme de tes accompagnements de ce jour. Mais dis-nous, Claude, qu’est-ce qui te porte, dans cette fidélité d’accompagnement, au fil des années ?« Ma réponse est déjà dans ce dont tu viens d’être témoin : Ici aussi c’est un lieu de vie »Communication Fraternité Accompagnement des Personnes Maladesaccompagnementdesmalades@petitsfreresdespauvres.frMaryvonne Sendra