Dans ce sens, un questionnaire a été diffusé courant 2009 à l'ensemble des entités du groupe pour interroger des bénévoles et des salariés : leurs vécus, leurs difficultés, leurs satisfactions, ce qui est aidant, ce qui est éprouvant, les besoins émergents, etc.
95 questionnaires ont été dépouillés desquels il ressort les informations principales suivantes : Les trois difficultés majeures exprimées sont : la peine (57 %), l'attachement (48 %), l'impuissance (45 %).
D'autres difficultés comme le sentiment d'échec, le choc, la culpabilité sont peu nommées et la solitude des accompagnants n'apparaît pas comme une difficulté importante : moins de 10 % des accompagnants en effet se sentent seuls.
Les satisfactions émergentes sont : accompagner jusqu'au bout (54 %), le sentiment d'utilité (51 %), le lien affectif (46 %), le sens de mon engagement (46 %), l'authenticité de la relation (41 %), l'enrichissement (41 %), la leçon de vie (38 %).
Ce qui a été aidant : le lieu est cité comme aidant pour 66 % des réponses.
Viennent ensuite : l'expérience personnelle et /ou professionnelle (56%), la qualité de la relation avec la personne (52%), l'échange avec d'autres (49%), la continuité de l'accompagnement (41%).
Ce qui a été éprouvant : on retient : la confrontation à la souffrance (43 %), la confrontation à la dégradation physique de la personne (42%) et l'absence de famille (28 %).
Les besoins : 59 % souhaiteraient davantage de lieux et de temps d'échange spécifiques, 43 % un guide de bonnes pratiques, 36% des formations.
La connaissance du cadre législatif : 84 % des personnes ne connaissent pas le cadre législatif propre aux soins palliatifs.
Si les perspectives d'avenir à donner à ces réponses sont encore en cours de réflexion, on peut d'ores et déjà annoncer la formalisation très probable d'un guide des bonnes pratiques diffusable à l'ensemble du réseau à moyen terme.
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