Fin de vie : le point sur les dispositifs existants et méconnus

Si comme 39 % des Français vous ne savez pas précisément ce qu’est la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ou à l’image des 24 % de vos concitoyens vous ignorez ce que sont les directives anticipées (étude BVA pour le ministère de la Santé, octobre 2022), les débats actuels sur la fin de vie peuvent vous sembler flous. 

Les Petits Frères des Pauvres ont aussi mené l’enquête auprès des personnes âgées que nous accompagnons : même résultat, nos aînés sont peu informés des dispositifs entourant la fin de vie. Ainsi sur les 122 répondants, 65 % ne connaissent pas la loi Claeys-Leonetti. 58 % ne savent pas ce que sont les directives anticipées. Enfin, 49 % des répondants n’ont pas désigné de personne de confiance.

Comprendre la loi Claeys-Leonetti

La loi Claeys-Leonetti en vigueur depuis 2016 repose sur deux interdits : celui de l’euthanasie (le fait d’administrer un produit létal à une personne qui souhaite mourir) et celui de l’obstination déraisonnable (autrefois appelée « acharnement thérapeutique » de la part de médecins).

Cette obstination déraisonnable de soins (maintien des traitements) est appréciée, non pas de façon générale et abstraite mais bien en fonction des souhaits de chaque personne. Parmi les droits des personnes malades, figure en effet celui de refuser un traitement. 

La loi prévoit une manière de recueillir la volonté du patient qui ne pourrait plus s’exprimer, par la rédaction de directives anticipées et/ou par le dispositif de désignation d’une personne de confiance chargée de s’exprimer au nom du patient le moment venu.  

En cas d’arrêt de traitement et/ou de sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, la loi oblige à une prise de décision collégiale : le médecin ne décide pas seul, des concertations ont lieu au sein d’une équipe soignante.. 

Elle impose aussi et surtout au médecin de prendre en charge la douleur de la personne en fin de vie par tout moyen et ce, même en utilisant un traitement à double effet (qui soulagera effectivement la douleur mais au risque d’accélérer la survenance du décès). Le soulagement de la douleur, et de fait, l’accès à des soins palliatifs qui prennent en considération cette souffrance de façon globale (douleur physique, morale, spirituelle), est la colonne vertébrale de cette loi, adoptée en 2016 à l’unanimité.

La loi Claeys-Leonetti a créé la sédation profonde et continue (altération progressive de la conscience) qui est maintenue jusqu’au décès selon certains critères, notamment celui de pronostic vital engagé à court terme. Elle peut être envisagée en particulier « en cas de douleur réfractaire ou insupportable si le décès est attendu dans les quelques heures ou quelques jours qui viennent. ». 

Les directives anticipées : de quoi parle-t-on ?

Les directives anticipées sont rédigées par écrit, datées et signées. Elles décrivent nos volontés sur les décisions médicales à prendre lorsque nous serons en fin de vie. C’est la possibilité d’émettre un choix aujourd’hui, dans le cas où un jour, nous nous retrouverions dans l’incapacité de nous exprimer. Des modèles existent pour faciliter leur écriture.

Si des directives ont été rédigées, le médecin traitant et les proches doivent être informés de leur lieu de conservation. 

Personne de confiance : quel est son rôle ?

Il est possible de désigner une personne majeure pour rendre compte de nos volontés dans le cas où nous ne serions plus en mesure de nous exprimer à la fin de notre vie. La personne de confiance ne décide pas mais elle transmet fidèlement nos souhaits (maintien ou arrêt des traitements) à l’équipe médicale. Cette désignation se fait par écrit et doit être co-signée par les deux personnes concernées. Il existe aussi des modèles pour vous aider à rédiger. Pensez à en faire part à votre médecin traitant. 

On peut révoquer cette désignation à tout instant. À noter, l’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical, hors directives anticipées. 

De son côté, la Convention citoyenne sur la fin de vie a achevé fin février sa phase de délibération. Les citoyens ont voté de premières grandes orientations sur les cadres de la loi et poursuivent leurs travaux jusqu’au 19 mars pour une phase d’harmonisation et de propositions. De quoi donner des pistes de réflexion au Gouvernement… 

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