« Je souhaite que ma fin de vie soit paisible, sans souffrance, m’éteindre comme une bougie ou en dormant. », souffle Sophie, 72 ans. Elle fait partie des 122 personnes âgées de 52 à 97 ans, accompagnées par les Petits Frères des Pauvres interrogées par notre enquête sur la fin de vie.
L’objectif : que ces paroles viennent nourrir le débat et permettent à notre Association de proposer tout un volet de préconisations.
Il en ressort notamment 4 grands enseignements.
Les dispositifs de la fin de vie méconnus
Loi Claeys-Leonetti, directives anticipées, personne de confiance… tous ces dispositifs concernant la fin de vie sont mal connus du grand public et d’autant plus des personnes accompagnées par notre Association. Ainsi, 65 % des répondants ne connaissent pas la loi Claeys-Leonetti, ce qu’elle permet et ce qu’elle encadre. 58 % ne savent pas ce que sont les directives anticipées. Enfin, 49 % des répondants n’ont pas désigné de personne de confiance. Et parmi ceux qui disent connaître certains de ces dispositifs, ils restent dans leur globalité très flous ou mal appréhendés.
L’intérêt d’un débat sur la fin de vie
Alors que la convention citoyenne sur la fin de vie se termine bientôt et va se prononcer prochainement sur l’intérêt de faire évoluer la loi, 62 % des répondants à notre enquête ne connaissent même pas l’existence de cette convention.
Toutefois, ils expriment une vive volonté de s’exprimer sur ce sujet. 52 % des répondants sont favorables à une évolution de la loi et 28 % de l’ensemble des répondants affirment clairement être favorables à une aide active à mourir.
« Ce débat est indispensable. Pour moi, une personne qui se sent en fin de vie, doit avoir le droit de décider de son départ. » Raoul, 97 ans, vivant à domicile.
23 % sont opposés à une évolution de la loi, comme Pauline, 67 ans : « Je suis contre l’euthanasie et pour un accompagnement humain et médical. Peut-être que bien appliquer la loi Leonetti suffirait ».
En fait je me sens trop seule, j’aimerais mieux en finir
Pour les Petits Frères des Pauvres, ces témoignages montrent aussi l’extrême vulnérabilité de personnes très isolées qui se considèrent comme un poids pour la société. Victoire, 91 ans et résidant à domicile, le formule très simplement : « En fait je me sens trop seule, j’aimerais mieux en finir ». C’est d’ailleurs ce qui fait dire à Norbert , âgé de 87 ans et vivant en EHPAD, que : « pour les personnes isolées, il ne faut pas de réponse immédiate et conduire une réflexion de fond ».
Le souhait de mourir entouré
Contrairement à ce que l’on pourrait penser, nos aînés ne sont pas vraiment hantés par leur mort. Dans cette enquête, 69 % disent clairement ne pas être préoccupés par leur fin de vie. En revanche, ils ont tous le souhait d’une fin de vie paisible, sans souffrance, chez eux, en compagnie de leurs proches.
« Je souhaite ne pas souffrir, être bien soignée jusqu’à la fin, ne pas être seule. » Marthe, 92 ans, vivant à domicile.
La fin de vie : un sujet tabou ?
Notre recueil sur la fin de vie a été l’occasion d’aborder le sujet de façon ouverte avec les personnes âgées que nous accompagnons. Malheureusement, force est de constater que cette thématique reste difficile à aborder, pour la personne elle-même mais aussi pour son entourage.
Notre enquête le montre : 19 % des participants n’ont personne à qui en parler. « C’est la première fois que je peux en parler, les quelques tentatives de conversation sur le sujet ont fait le vide autour de moi ! » révèle Raymonde, 80 ans, vivant à domicile.
Grâce à ces témoignages, notre Association entend faire peser sur le débat public la voix de ceux qu’on entend peu. Comme le précise Yann Lasnier, délégué général des Petits Frères des Pauvres : « Ces vieilles et vieux citoyens ont peu l’occasion de prendre la parole, la leur donner nous permet de mesurer collectivement la profonde méconnaissance des dispositifs existants et de souligner la vulnérabilité de celles et ceux qui pensent être une charge pour la société ou qui n’ont personne à qui parler de leur fin de vie. Le législateur doit aussi en tenir compte. »
TÉLÉCHARGER NOTRE RECUEIL « PAROLES DE VIEUX CITOYENS EN FIN DE VIE » :
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