Créer du lien avec une personne âgée atteinte d’Alzheimer : le vécu de nos bénévoles

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À l'occasion de la journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre, les bénévoles de l'équipe spécifique dédiée à l'accompagnement des personnes atteintes d'Alzheimer racontent comment ils continuent à créer du lien, même quand la parole s'efface.

Depuis plus de 80 ans, les Petits Frères des Pauvres accompagnent les personnes âgées isolées. Face à la maladie d’Alzheimer, cet accompagnement prend une forme particulière : quand les mots manquent, il faut inventer d’autres langages. À Paris, l’équipe d’action spécifique dédiée à l’accompagnement des personnes malades rend visite chaque semaine à des personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Margaux, Isabelle et Christiane, bénévoles de cette équipe, ont chacune trouvé leur propre façon de rester en lien.

Par les sens et la musique, quand les mots s'effacent

Auprès de Claude, 90 ans, malvoyant et déjà à un stade avancé de la maladie, Margaux a d’abord misé sur les sensations plutôt que sur la conversation.

« Je pouvais encore avoir quelques échanges avec lui, sur des sujets très sommaires. Puis rapidement, la parole s’est perdue. On allait dans le petit jardin de l’Ehpad où j’étais un peu ses yeux : « là, vous devez sentir le soleil sur votre visage, entendre les bruits des scooters, sentir les odeurs du marché… » »

Ces balades sensorielles apaisent visiblement Claude, qui s’affaisse légèrement en arrière sur son fauteuil au retour. Quand les sorties se sont raréfiées pendant la crise sanitaire, Margaux a cherché une autre voie : la musique. Elle commence toujours par la même chanson, « Les Copains d’abord » de Georges Brassens, pour reconnecter Claude au moment de la visite.

« Je sais qu’il aime cette chanson parce qu’il tape des mains et des pieds, ça le détend ! Parfois il me cite un prénom en entendant une chanson… Cela le replonge dans le passé. »

Isabelle, elle, accompagne Danièle, 82 ans, pour qui les visites ont longtemps tourné autour du chant lorsque la parole s’est raréfiée. Avec une petite enceinte et des musiques des années 1950 à 1980 dont elle a imprimé les paroles en gros caractères, elle chante avec Danièle : certains résidents de l’Ehpad se joignent parfois à elles.

Par l'échange, les sorties et le toucher, entretenir le contact

Depuis 3-4 mois, Margaux accompagne aussi Evelyne, 83 ans, qui n’a pas de passion particulière mais adore sortir et discuter. Le petit café en bas de chez elle devient un moment attendu.

« Dès que je lui propose d’aller boire un café dehors, son visage s’illumine ! Elle met 40 minutes à se préparer, elle veut être bien coiffée, changer de tenue… »

Pendant la crise sanitaire, quand les visites en présentiel n’étaient plus possibles, Christiane a maintenu le lien avec Simone, 90 ans, par téléphone, en s’appuyant sur les repères familiers de son appartement pour faciliter la conversation. Isabelle, de son côté, a retrouvé le contact avec Danièle par le toucher : mains posées sur une vitre en plexiglas pendant les restrictions, puis bras et main tenus pendant la lecture de poèmes à voix haute.

« Avec la vieillesse, il y a souvent des problèmes de vision, d’audition… et là, il reste le contact. Un contact par les yeux, le sourire, la voix, le toucher. »

C’est aussi pour préserver ce cadre de vie et ce lien de proximité que les Petits Frères des Pauvres ont développé un habitat alternatif à Beauvais : la Maison du Thil, une colocation à responsabilité partagée dédiée aux personnes atteintes d’Alzheimer ou de troubles apparentés.

Par le dessin et les objets, retrouver un langage commun

Quand Danièle s’est arrêtée de chanter, Isabelle a cherché une autre porte d’entrée : le dessin, puis l’écriture, un choix cohérent puisque Danièle a été autrice de plusieurs livres. Coloriages, mandalas, feutres à l’eau : les deux dessinent « à quatre mains », chacune son tour.

« Quand ça bloque pour le dessin, je prends une feuille blanche et j’écris le début d’une comptine, d’un poème, et ça la lance dans l’écriture. »

Christiane, elle, accompagnait Georgette, 99 ans, qui ne voyait et n’entendait presque plus. Un jour, une simple serviette de table roulée dans les mains de Georgette a pris la forme d’une poupée qu’elle s’est mise à cajoler. Christiane lui en a alors fabriqué une, en tissu, avec un tutoriel trouvé en ligne.

« J’ai appris ce qu’étaient les objets transitionnels, utilisés pour faciliter l’expression des émotions. »

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