1- Pour apprendre à savourer l’instant présent
Les bénévoles qui accompagnent des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer sont unanimes : ce qui importe durant une visite, c’est le moment présent. Et savourer le moment présent, ça s’apprend parfois au contact de nos aînés…
Naj, bénévole depuis un mois pour l’équipe dédiée à l’accompagnement des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées à Paris (75) explique : « Le bénéfice, c’est justement l’instant, ce qui compte c’est le moment où nous y sommes. Il ne faut pas se poser de questions sur avant ni après. C’est le moment de la visite qui doit être intense et profond. Je l’ai compris au fur et à mesure. J’ai compris que mon rôle, c’était de créer un moment privilégié aussi bien pour la personne que je visite que pour moi. Ce moment seulement doit être fort et doit lui apporter beaucoup de choses positives. »
« Un accompagnement, c’est toujours en fonction de la personne, et de la personne à ce moment-là. D’autant plus que la maladie évolue, que la personne peut être fatiguée ou ne pas avoir envie… donc on propose et c’est la personne qui dispose. », renchérit Isabelle, bénévole depuis 2012 pour cette même équipe.
Margaux, bénévole depuis 2 ans, ajoute : « Le conseil que je donnerais, c’est de s’adapter au moment. Chaque visite est différente, donc il faut s’adapter à la personne sur l’instant. Il y a des visites où la personne a besoin de discuter avec quelqu’un qui est neutre et il faut alors prendre le temps d’écouter, de répondre à ses angoisses.
Aussi proposer une bulle d’air, même si au départ ils disent non, qu’ils n’ont pas envie… grâce à la maladie, ils peuvent plus se faire emmener, se laisser porter… La valeur ajoutée d’un accompagnement, c’est de les emmener ailleurs, les sortir du sujet. »
2- Pour dépasser ses idées reçues sur la maladie d’Alzheimer
Visiter une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer, il faut être « maso » ! C’est un bénévolat triste, trop difficile… quant à la maladie en elle-même, elle fait peur, repousse… et rien ne sert de visiter les malades qui en sont atteints. Nombre d’idées reçues circulent quand on parle d’Alzheimer. Nos bénévoles aussi, ont dépassé ce stade et changé de regard grâce à leur accompagnement…
Christian, bénévole ponctuel depuis un mois, admet : « avant de m’y intéresser, c’était quelque chose qui me faisait un peu peur. Quand on lit des articles, on se dit qu’on ne peut rien faire. Un peu comme l’arthrose (rires). »
Du côté de Christiane, le bénévolat a été libérateur… « Ces accompagnements m’ont permis de libérer la peur que je pouvais avoir de cette maladie. Quand j’ai vu ma maman malade, quand j’ai visité les premières personnes que j’ai accompagnées, je me suis rendu compte des difficultés terribles de la vie au quotidien pour ces aînés. Mais au fil du temps, j’ai libéré ma peur car cette maladie ne parvient pas à détruire ce qui fait de chaque personne un être unique et digne, avec sa propre personnalité, son histoire, ses besoins, ses envies. »
C’est un constat d’humanité, de chaleur et de partage qu’il y a dans ces accompagnements
3- Pour vous enrichir humainement
Tous les bénévoles le disent, de cette expérience auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ils retirent d’immenses bienfaits. Ce bénévolat les enrichit, les façonne, les stimule… et leur procure beaucoup de plaisir.
Naj raconte : « Moi ça me plaît énormément de pouvoir aider une personne qui me raconte ses douleurs mais aussi ses joies. Je trouve ça très enrichissant et très spontané. Cela m’apporte beaucoup, sur le plan humain, sur les valeurs de partage… Je me suis aussi rendu compte que jusque-là j’étais dans un petit cocon, je n’avais pas eu de difficultés particulières… et d’être confrontée à une autre manière d’être dans sa vie, ça vous ouvre des perspectives… Finalement, ça m’a apporté beaucoup sur l’Autre. »
Christiane ajoute : « C’est un constat d’humanité, de chaleur et de partage qu’il y a dans ces accompagnements ».
Du côté de Christian qui entame une reconversion professionnelle dans l’animation, ce bénévolat est une expérience de terrain : « Ce bénévolat m’apporte une plus grande assurance. J’apprends ainsi les bases de ma future activité. C’est aussi plus d’expérience quand je vais voir ma mère en Ehpad ».
4- Pour vivre de vrais moments de joie aux côtés d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer
Au cours de leurs accompagnements, les bénévoles ont eu l’occasion de partager des moments plein de vie, de joie et de rires avec les personnes âgées. Ils nous racontent…
Naj : « Ce n’est pas un accompagnement triste, même s’il y a des moments tristes dans ces parcours de vie. Mais la personne que je visite est très joyeuse, elle est pleine de vie ! Je pense aussi que c’est à nous de trouver des sources de joie. C’est justement le bénévole qui doit apporter cela. Il y a différentes manières de les tirer de cette sorte d’aigreur. En les faisant parler, en s’intéressant à elles, en leur tenant la main, elles sentent qu’on s’occupe d’elles. Elles ne sont plus laissées à l’abandon. Je pense que c’est important pour les personnes qui sont malades, ça leur apporte une bouffée d’oxygène et elles ont envie de donner le meilleur d’elles. »
Christiane ressent également beaucoup de joie à accompagner des personnes atteintes d’Alzheimer même si elle peine à convaincre son entourage… « J’ai des amis qui me disent qu’ils ne comprennent pas. J’essaie avec délicatesse de leur dire qu’au contraire c’est un accompagnement plein de douceur et de joie… mais c’est difficile de les convaincre. Les idées reçues ont la peau dure ! Accompagner des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, même à des stades très avancés, c’est faire des rencontres. Grâce à l’écoute, on apprend de chacune d’elle ce qu’elle est, son histoire, ce qu’elle aimait, on prend beaucoup de plaisir dans ces échanges. Il ne faut pas hésiter non plus à manier l’humour, ne pas se réfugier dans la tristesse et l’abattement. Savoir rire et plaisanter apporte beaucoup de bonheur et de légèreté à la relation. Ce n’est pas du tout un accompagnement triste, au contraire ! Ce n’est que du bonheur ! »
Isabelle conclut : « Ce qui est très important, c’est qu’on est là pour la personne, pour lui faire plaisir et se faire plaisir aussi ! Il faut qu’on prenne plaisir, parce que tous autant qu’ils sont, ils se demandaient pourquoi je venais les voir, pensant qu’ils n’étaient pas intéressants. Ce sont des personnes très attachantes et même si nous vivons des moments difficiles, nous avons eu de grandes satisfactions. »
Ce n’est pas du tout un accompagnement triste, au contraire ! Ce n’est que du bonheur !
5- Pour mettre vos qualités d’écoute et de patience au service de ceux qui en ont vraiment besoin
Pour devenir bénévole auprès d’une personne âgée atteinte d’Alzheimer, pas besoin de diplôme ! En revanche, quelques qualités humaines essentielles comme l’écoute, la patience et la douceur sont importantes.
Christiane détaille : « Il est nécessaire d’avoir beaucoup d’humilité et de savoir écouter, c’est extrêmement important. Écouter, ce n’est pas forcément écouter quelqu’un qui parle mais c’est aussi écouter quelqu’un qui est dans le silence. Et ne pas se sentir déstabilisé par le silence. Savoir écouter, sans juger. La douceur, la patience et la bienveillance ont une place importante dans ces accompagnements. »
Christian résume : « Mon inquiétude, c’était d’être sans idées, de ne pas savoir quoi faire lors des visites. En réalité, on demande surtout des qualités d’écoute, d’attention, et d’être vraiment présent pour la personne. Plus que d’avoir tel diplôme ou telle connaissance pointue ! C’est vraiment à la portée de tout le monde si vous savez écouter ! »
6- Pour dépasser son expérience personnelle sur la maladie d’Alzheimer
Souvent, les bénévoles qui choisissent d’accompagner des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, ont déjà vécu de près ou de loin une expérience personnelle avec la maladie. Ce bénévolat leur permet alors de tourner la page ou d’accomplir quelque chose qu’ils n’ont pas pu mettre en place à l’époque.
Naj, qui a accompagné son papa, témoigne : « Quand on passe par ce chemin-là, ça laisse des traces et pas que des mauvaises… la preuve, même si ça été douloureux, ça a laissé ce sentiment et -j’en suis fière aujourd’hui- de devoir et pouvoir aider les autres. »
Pour Christiane, la maladie de sa maman a été révélatrice : « J’ai vu à quel point cette maladie pouvait isoler les personnes qui en étaient atteintes et les exposer malheureusement au mépris des autres. Cela a renforcé encore davantage mon envie de m’impliquer aux côtés de ces personnes. Quand on est concerné à titre personnel, notre affectivité nous prive parfois de recul ; c’est douloureux. Pour le bénévole, la situation est différente, même si les accompagnements demandent de l’énergie ! »
Vous cherchez une association dédiée aux personnes atteintes d’Alzheimer ? À Paris, une équipe des Petits Frères des Pauvres accompagne les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. Contactez-nous pour du bénévolat auprès des personnes malades d’Alzheimer. Dans le reste de la France, contactez nos équipes locales pour plus d’informations.
