La priorité, c’est l’accompagnement du malade, le respect de son intimité, la confidentialité.
Ils devraient être plus de 200, samedi, dans l’auditorium de l’hôpital européen Georges-Pompidou à Paris, pour parler des soins palliatifs. Des soignants, des proches de malades, des représentants des autorités sanitaires et des bénévoles, pour faire le point sur la nouvelle loi sur la fin de vie et le plan 2016-2018 de développement des soins palliatifs (La Croix du 4 décembre). L’originalité de la rencontre tient à ses initiateurs : chose rare, ce sont les bénévoles qui organisent cet événement, acteurs importants du secteur que l’on a peu entendu jusqu’ici.
La reconnaissance juridique de leur rôle – qui va de pair avec des obligations en termes de formation et de supervision liées à cette forme spécifiue de bénévolat – a pourtant plus de 15 ans (loi de 1999). Mais de nombreux facteurs expliquent leur discrétion dans le débat public. « Ce n’est pas dans la culture des bénévoles de se mettre en avant , explique ainsi Antonio Ugidos, délégué général de l’ASP fondatrice. La priorité, c’est l’accompagnement du malade, le respect de son intimité, la confidentialité. »
« L’autre difficulté, ajoute Véronique Comolet, bénévole depuis huit ans à la maison médicale Jeanne-Garnier, c’est que l’on nous sollicite peu car nous ne sommes pas des professionnels du soin. Pour parler publiquement des soins palliatifs, on préfère souvent appeler un médecin, un philosophe ou un sociologue. »
Or les bénévoles ont une expertise précieuse, témoins de « la richesse de ce temps de la fin de vie » , poursuit Véronique Comolet. Dans un contexte tendu – certains redoutent les conséquences du droit à la sédation terminale, d’autres s’inquiètent de la récente nomination de Véronique Fournier, favorable à l’euthanasie, à la tête du Centre national des soins palliatifs – des responsables associatifs sont désormais convaincus qu’il faut prendre la parole. Plusieurs initiatives ont donc vu le jour depuis un an: la création en 2015 de ce collectif interassociatif en Île-de-France (1) qui compte 700 bénévoles accompagnant plus de 20 000 personnes par an ; l’édition d’une brochure gratuite sur les soins palliatifs, diffusée à plus de 100 000 exemplaires ; enfin, l’organisation de cette journée ouverte au grand public (2), qui se veut un moment d’échanges avec des personnalités diverses du monde médical, universitaire et des médias.
L’un des objectifs est « de sortir du débat binaire ”pour ou contre l’euthanasie” pour faire émerger la complexité des enjeux de la fin de vie », explique Antonio Ugidos, qui espère qu’au-delà des bénévoles, les citoyens auront aussi à coeur de se mobiliser pour que chacun ait accès aux soins et à l’attention auxquels il a droit au moment de terminer sa vie. Et de rappeler que dans ce domaine, « il ne saurait y avoir de solutions simplistes ».
Marine Lamoureux – La Croix – 17 mai 2016
(1) AIM bénévoles Jeanne Garnier, ASP fondatrice, ASP Yvelines, ASP 91, Empreintes vivre son deuil, Jalmalv Paris Île-de-France, Les petits frères des Pauvres, Rivage. (2)
contact: lecollectif.francilien@gmail.com
