Visiter des personnes âgées isolées et malades, un bénévolat un brin lugubre ? Pour la Journée mondiale des soins palliatifs ce 9 octobre, les bénévoles en soins palliatifs des Petits Frères des Pauvres déconstruisent les clichés les plus répandus sur cet engagement.
FAUX. Tous les bénévoles en soins palliatifs sont unanimes : la fin de vie, cela reste la vie jusqu’au bout ! Au cours de leur accompagnement de fin de vie, les bénévoles constatent que les personnes profitent intensément de chaque instant et élaborent encore des petits comme des grands projets : revoir la mer, sortir aller voir un arbre centenaire, se promener dans les rues de Paris, partager la joie de la naissance de leurs petits-enfants ou encore… se marier ! Pour les bénévoles, ces moments d’échanges avec les personnes sont toujours variés et enrichissants.
Le témoignage du bénévole : « Les échanges avec Paul, comme avec les autres personnes que j’ai accompagnées étaient des échanges sur la vie. Ils étaient des échanges de vie. J’ai profondément compris lors de ces visites la phrase d’Epicure « Tant que nous existons, la mort n’est pas là », dévoile Jean-Matthieu, bénévole de l’équipe Accompagnement des personnes malades de Paris.
2- Les motivations des bénévoles en soins palliatifs sont souvent liées à une histoire personnelle…
VRAI. Les bénévoles d’accompagnement fin de vie ont des motivations très diverses qui sont questionnées lors de deux entretiens de motivation au moment de la candidature. « Certains n’ont pas vécu d’accompagnement de proches ou l’ont vécu et se sont découverts des capacités qu’ils souhaitent mettre à profit pour d’autres personnes malades. Quelques-uns n’ont pas pu accompagner leur proche et le regrettent. Cela est souvent identifié lors de leur parcours d’intégration et ils se voient proposer des modes de soutien pour avoir l’accueil et l’écoute la plus juste possible pour ne pas « projeter » leur histoire et leur idéal dans l’accompagnement qu’ils vivent », détaille Sabine de Baudus, chef de projet maladie grave fin de vie chez les Petits Frères des Pauvres.
Le témoignage du bénévole : « Les soins palliatifs, ça s’est imposé à moi. Il y a quelques temps, j’ai accompagné une de mes tantes qui s’est retrouvée dans cette situation. J’ai pris conscience qu’à ce moment-là, on peut se sentir fatigué, vulnérable et aussi qu’on peut se sentir seul à ce moment-là, même si on a de la famille autour : parce qu’on a peur, qu’on ne veut pas faire de peine aux proches en se confiant… Cela a été un déclic pour moi, j’avais envie d’être présente pour des personnes en fin de vie », confie Emilie, bénévole de l’équipe Accompagnement des personnes malades de Paris (75).
Quand on est malade, on peut se sentir fatigué, vulnérable et aussi on peut se sentir seul
3- Les bénévoles en soins palliatifs ne sont pas des professionnels, leur utilité est donc limitée…
VRAI et FAUX. Les bénévoles qui accompagnent les personnes âgées malades et/ou en fin de vie sont scrupuleusement choisis et formés. Peu à peu, ils développent des compétences (écoute, présence, confidentialité, accueil…). Par ailleurs, le cadre d’exercice de ce bénévolat est encadré par la loi, pour protéger les personnes gravement malades et en fin de vie de prosélytismes divers (religieux, philosophiques, médicaux ou autre).
Le témoignage du bénévole : « Je suis à la fois essentiel et inexistant pour elles. Essentiel, parce que je suis une présence, une oreille attentive, bienveillante et ignorante… et inexistant parce que je ne pèse pas, je n’ai rien à voir avec leur vie », révèle Etienne, bénévole de l’équipe Accompagnement des personnes malades de la banlieue Ile-de-France
4- En tant que bénévole, on s’attache et les décès doivent être trop difficiles à vivre…
VRAI et FAUX. Les bénévoles qui visitent les personnes malades sont présents jusqu’à leur décès et ce serait mentir que de dire qu’ils y sont indifférents. Toutefois, ils savent qu’ils ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour accompagner la personne dans sa fin de vie. De plus, l’Association soutient les bénévoles tout au long de l’accompagnement, elle veille à ce qu’ils puissent parler : lors des transmissions, des groupes de paroles mensuels… Une parole essentielle pour permettre aux bénévoles de dépasser les difficultés liées aux décès et de repartir sur de nouveaux accompagnements.
Le témoignage du bénévole : « Je suis dans une équipe qui valorise ses bénévoles. Je suis très bien suivi : nous avons des groupes de parole, des formations… Je suis soutenu mais pas contraint », remercie Philippe, bénévole pour l’équipe Accompagnement des personnes malades de Lyon (69).
La maladie peut rendre les personnes angoissées, tristes ou vulnérables
5- Les bénévoles en soins palliatifs des Petits Frères des Pauvres n’interviennent que pour les personnes isolées socialement (de leur famille, amis, voisins…)
FAUX. Les bénévoles d’accompagnement des personnes malades et/ou en fin de vie des Petits Frères des Pauvres interviennent à domicile ou en milieu hospitalier, auprès de patients isolés ou non. En effet, la maladie isole et le patient peut avoir besoin/envie de préserver son entourage et de garder pour lui son vécu, tout en faisant « bonne figure » auprès des siens. L’écoute proposée par le bénévole, personne tierce avec laquelle il n’y a aucun enjeu relationnel, permettra au malade de se confier et de dire ce qu’il ne peut pas dire à ses proches. Par ailleurs, les bénévoles sont aussi là pour prendre soin de l’entourage des patients, comme des « proches aidants ».
Le témoignage du bénévole : « La maladie peut rendre les personnes angoissées, tristes ou vulnérables et à ce moment-là, elles peuvent se sentir seules, même si elles ont de la famille. En tant que bénévole, je ne fais pas des choses extraordinaires, j’apporte du soutien et ma présence à ces gens-là », admet humblement Emilie, bénévole au sein de l’équipe Accompagnement des personnes malades de Paris (75).
6- On ne peut plus rien faire pour aider une personne en fin de vie : le bénévolat ne sert à rien !
FAUX. Par sa simple présence, le bénévole montre que la personne âgée en fin de vie reste une personne vivante, capable d’avoir des relations et d’avoir des plaisirs jusqu’à son décès : parler cuisine, voyages ou encore faire des projets. Choisir d’être présent aux côtés d’une personne malade, c’est refuser qu’elle soit réduite à sa maladie, ses pertes et c’est au contraire : « luidire qu’elle reste un membre de la société (puisque quelqu’un de la société se préoccupe d’elle) et qu’elle n’est pas seule dans la période difficile qu’elle traverse », explique Sabine de Baudus.
Le témoignage du bénévole : « Ils ont un rôle majeur pour les patients. Ces bénévoles sont le témoignage que la société, hors hôpital, se soucie d’eux, même diminués par la maladie. Que la fin de vie n’est pas qu’une histoire de soignants. Certains ont un sentiment de perte de sens. Il y a un apport symbolique fondamental. », confirme Ségolène Perruchio dans Le Parisien (06/01/2020), chef de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Rives-de-Seine (92) où interviennent les Petits Frères des Pauvres.
