Charles Capone, en tant que psychologue, vous animez, depuis quelques années, pour les petits frères des Pauvres, des groupes de paroles. Il s’agit là d’un outil précieux de soutien de nos bénévoles qui font de l’accompagnement de personnes âgées et de grand âge atteintes d’Alzheimer. Pour commencer, pouvez-vous nous donner une idée de votre investissement professionnel en gérontologie Hé bien, j’exerce mon activité dans deux maisons de retraite – EHPAD selon notre «jargon» (Etablissements d’Hébergement de Personnes Agées Dépendantes) - tenues par l’Association Monsieur Vincent : une dans le 12ème arrondissement de Paris, qui s’appelle Résidence Catherine Labouré, et l’autre, celle où je vous reçois aujourd’hui, ici à Gentilly : le « Sacré Cœur ». J’exerce aussi mon activité au domicile de personnes âgées, au sein des SSIAD – Services de Soins Infirmiers à Domicile. Enfin, je m’investis dans la formation en Gérontologie. Divers types de structures sont demandeuses de cette prestation : des hôpitaux, des écoles, des associations, etc. A noter aussi, en filigrane pour l’instant, un projet intéressant porté par le CLIC – Centre Local d’Information et de Coordination Gérontologique (ah, les acronymes !) – de Nanterre avec un futur « café des aidants ». Les « aidants », ce sont, la plupart du temps, des personnes de la famille des personnes atteintes d’Alzheimer, un fils, ou une fille. Elles devraient disposer, sur Nanterre, de ce « café des aidants » pour s’exprimer, en toute simplicité, autour d’un café ou d’un thé, sur la charge que cette aide représente pour eux. Ils pourront s’enrichir des pratiques et du relationnel qui seront le plus en harmonie avec leur amour de leur parent… et de la vie ! Donc, les personnes âgées atteintes d’Alzheimer ou de démences séniles ne sont pas les seules auprès desquelles vous exercez votre pratique de psychologue gérontologue : des bénévoles, des équipes en formation, des proches « aidants » en bénéficient aussi Oui, il me semble indispensable d’étendre l’ouverture que je peux apporter à l’ensemble des maillons de la chaîne solidaire autour des personnes âgées. Charles Capone, est-ce que vous pouvez nous apporter votre regard global »professionnel, votre perception de la maladie d’Alzheimer ? D’un point de vue « comportemental », comment percevez-vous que se manifeste Alzheimer chez les personnes âgées que nous accompagnons ? Y aurait-il des typologies distinctes, reliées à la base de la personnalité ? Quel est l’impact de la maladie, dans ses différents stades, sur les capacités de communication avec autrui ? Quelque chose, dans le relationnel, et si oui de quelle nature, peut-il rester « préservé » ? Et, dans la relation thérapeutique, y a-t-il des modes de « care », de prise en charge que vous estimez plus efficaces que d’autres ? On ne s’ennuie pas ! Il n’y a pas de catégories figées. C’est multi formes. A chaque fois, je suis en face de nouvelles rencontres. En matière de pathologie Alzheimer, on parle de « stades ». 5 stades on été décrits et répertoriés. En réalité, sont-ils aussi figés que ça ? C’est parfois fluctuant, parfois flou. C’est modulé par la personne atteinte d’Alzheimer, par ses « ressources », son désir ou pas, son plaisir de vivre ou pas. C’est modulé par son environnement : Est-elle soutenue ou pas ? L’endroit où elle vit (espace, lumière, meubles, décor, objets privés, etc) : s’y sent-elle bien ? Est-ce qu’elle peut aisément s’y repérer ? Il y a plein de facteurs qui modulent, et ce qui pourrait être figé ne l’est pas. Pour commencer à répondre à votre question sur « l’efficacité », je dirais que ça commence par une présence adaptée auprès des personnes atteintes d’Alzheimer. Il s’agit de savoir s’adapter aux variations des comportements, c’est-à-dire de pressentir puis sentir, sans appréhension, qu’on est à chaque fois face à une « nouvelle rencontre ». Alors, la désorientation temporelle et spatiale : oui, c’est là. Mais là encore, certains patients sont en capacité de compenser un temps le déficit. Je pense, par exemple, à un ancien chauffeur de taxis. Quand on a eu professionnellement dans la tête le plan d’une ville ou d’une région, et un sens inné de l’orientation, on résiste significativement à la désorientation ! C’est bien, auprès d’eux, de valoriser ça. Mais quand la désorientation est là, ne pas la souligner car c’est susceptible d’augmenter leur anxiété. Pour les troubles de la mémoire immédiate - pas de fixation des informations récentes – apprendre à ne pas les faire remarquer à celles et ceux qui répètent la même chose, dans une conversation, pour la énième fois. Le « Tu me l’as déjà dit » agacé n’est pas adapté. Apprendre à accueillir, à ne pas relever, à passer ensemble « à côté ». Pour les troubles du langage, le manque de mots peut s’amplifier. Se préparer à ce que les échanges avec la parole pourront laisser place à un autre mode de mise en liens : le regard, le « main dans la main », la musique qu’ils ont aimée, des fleurs à leur donner à respirer… Pour ce qui est des troubles de l’humeur et du comportement, là, on est face à la vraie difficulté. Par son agitation ou son agressivité, qu’est-ce que la personne exprime ? Tant que c’est possible, tant qu’une aphasie massive n’est pas là, échanger, discuter avec elle, pour mettre du sens dessus. Le plus difficile, oui, ce sont les troubles du comportement. Il faut « aller chercher » la personne, faire émerger le sens. Il faut être bien conscient qu’une poursuite d’échanges de la personne avec son environnement humain, c’est une bonne chose pour elle, et que le pire c’est quand il n’y a plus de relations du tout. Et qu’en est-il des approches théoriques et cliniques qui se sont internationalement imposées en matière de prise en charge de personnes souffrant d’Alzheimer ? Comment les percevez-vous Alors, avec les personnes de grand âge atteintes d’Alzheimer ou d’autres formes de démences, vraie question : comment communiquer ? Plusieurs techniques existent pour entrer dans cette communication. Je citerais : - Naomie Feil, et la « Validation » - Gineste et Marescotti, et « l’Humanitude » - La méthode GSR, de Margaret Zinder, et des tas d’autres qui fleurissent. Moi je n’ai pas de préférence. En fait, je préfère « piocher » dans toutes ces méthodes, en fonction de ce que je suis. Je m’approprie ce qui est bon, et je préfère rester ouvert à toutes les approches. Et j’adapte « au cas par cas ». Croyez-moi, le « bidouillage » est plus efficace que le respect de l’orthodoxie ! C’est important de rester « ouvert ». Parfois, le bénéfice des formations d’équipes qui avaient provoqué une forme d’enthousiasme, est retombé comme un soufflet. Alors, rester vigilant et ouvert, et toujours réactiver l’accueil des « rencontres ». Merci, Charles. Alors, venons-en aux bénévoles, que vous soutenez en groupes de paroles. Je suis toujours étonné par leur investissement, par leur capacité à donner, par le temps qu’ils s’arrangent à accorder, parfois sur des années. Je suis aussi bluffé par leur sincérité. Je dirais d’abord que ce qui les fait « durer », c’est le groupe. Dans leurs échanges de pratiques, il leur arrive de découvrir de nouvelles « façons de faire plus efficaces ». Le groupe, c’est le « ciment » de la durée du bénévolat. Il leur permet aussi l’exercice agréable de la convivialité : à la fin de la séance « groupe de paroles », c’est le partage allègre d’un repas. Chacun fait partie d’un ensemble et a sa place dans le groupe. L’autre « ciment », je dirais que c’est le plaisir qu’ils éprouvent à accompagner les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Alors, bien-sûr, dans les groupes de paroles, des bénévoles expriment aussi des difficultés. Il arrive que certains se confrontent à l’impossibilité d’entrer en relation avec la personne qu’ils sont censés accompagner. La personne est parfois agressive. Parfois, elle manifeste un refus de visite. Avec l’évolution de la maladie, des troubles du comportement se manifestent. La communication peut se réduire alors à portions congrues, et la relation en pâtit. Bien-sûr, respecter le refus de visite, ne rien imposer, mais apprendre peu à peu, au fur et à mesure, à savoir communiquer, échanger, parfois au-delà du langage parlé. Il y a aussi un autre apprentissage des bénévoles : celui de s’autoriser eux-mêmes à pouvoir écouter. Dans un premier temps, arriver à laisser se déverser la détresse quand elle a besoin d’être exprimée par la personne accompagnée. Ne pas nier la souffrance. Accepter de recevoir ce côté noir, mais dans la bonne et juste distance. Et dans un deuxième temps, tenter de les ressourcer. Par exemple, évoquer quelque chose d’agréable dont les personnes accompagnées pourront symboliquement s’alimenter : la beauté du ciel ou du paysage urbain ou végétal qui s’offre à leurs yeux par leur fenêtre, ou celle d’un animal domestique trônant en photo sur le buffet… Observer, valoriser, ressourcer. Une conclusion ? On ne peut pas être bénévole ou aidant sur le long terme par « devoir ». C’est important qu’il y ait une forme de « gratification » de l’investissement humain, de la vraie présence donnée à ceux qu’Alzheimer a atteints ». La principale gratification, c’est le plaisir circulant à « être ensemble ». Et cela implique, pour les bénévoles et les aidants, un apprentissage : celui d’être en capacité à « autrement » communiquer. Communication Fraternité Accompagnement des Personnes Malades accompagnementdesmalades@petitsfreresdespauvres.fr Maryvonne Sendra